Аналитика
Светот денес го одбележува Светски ден на лицата со Даунов синдром – ден што потсетува дека различноста не е пречка, туку вредност што треба да се прифати и поддржи.
Датумот 21.3 има силна симболика – ја претставува трисомијата на 21-от хромозом, генетската карактеристика на Даунов синдром. Денот е официјално признат од Обединети нации во 2012 година, но глобалното одбележување започна уште во 2006 година.
Според податоци на Светска здравствена организација и меѓународни здруженија, Дауновиот синдром се јавува кај приближно едно од 650 до 700 новороденчиња во светот.
Во Македонија нема централизирана база на податоци, но проценките говорат дека живеат околу 800 до 1.000 лица со Даунов синдром, а годишно се раѓаат од 20 до 30 деца со оваа состојба.
Појавата не е ретка – зад статистичките бројки има илјадници животи. Тоа се луѓе со потенцијал, способности и право на активно учество во општеството.
Дауновиот синдром го добил името по британскиот лекар Џон Лангдон Даун, кој прв ја опишал состојбата во 1866 година.
Денес, фокусот сè повеќе се поместува од медицинскиот аспект кон квалитетот на живот, образованието и социјалната вклученост. Благодарение на напредокот во медицината и поддршката, животниот век на лицата со Даунов синдром значително е продолжен – од околу 25 години во 1980-тите, на над 60 години денес во развиените земји.
Иако има напредок, лицата со Даунов синдром и натаму се соочуваат со бројни бариери: ограничен пристап до квалитетно образование, малку можности за вработување, недоволна поддршка за самостоен живот, социјални предрасуди и стигма.
Во Македонија, позитивни примери има – инклузивни училишта, активности на граѓански организации и јавни кампањи. Но, системската поддршка сè уште е недоволна, особено по завршувањето на образованието.
Еден од најпрепознатливите симболи на овој ден се „шарените“, различни чорапи. Со нив, луѓето ширум светот испраќаат едноставна, но силна порака: различноста не треба да се крие – туку да се слави.
Експертите нагласуваат дека клучни се: рана интервенција, инклузивно образование, поддршка на семејствата, пристап до здравствени и социјални услуги.
Но, подеднакво важна е и промената на перцепцијата. Прифаќањето не започнува со закон – туку со став. Прашањето не е колку лица со Даунов синдром има, туку колку општеството е подготвено да им овозможи еднакви шанси. Затоа што инклузијата не е привилегија – таа е основно човеково право.
(Фото: worlddownsyndromeday.org)
